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为何要向艾滋病病人提供关怀

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  近年来,随着艾滋病病毒(HIV)在我国感染范围不断扩大,HIV感染者及艾滋病病人数迅速增加,他们中的第一代感染者已开始步入发病的不同阶段。这不仅使HIV感染者及其家庭成员的工作和劳动能力急剧减弱,使他们的经济、生活陷入困境,同时在人际关系和他们所依赖的社区生存环境中,因普遍的歧视使其经历着更多的挫折。因此,向HIV感染者/艾滋病病人及其家庭提供关怀支持已成为当前预防控制艾滋病中的迫切任务。

  今年12月1日是第16个世界艾滋病日,主题是"相互关爱,共享生命",强调了向HIV感染者/艾滋病病人提供关爱、消除歧视,为他们创造更为宽松和谐的生活环境。

  但是,有人说艾滋病是因不良行为造成的,得这种病是自作自受,根本没有必要关怀HIV感染者和艾滋病病人!这话正确吗?回答是否定的。

  首先,HIV感染者和艾滋病病人和我们一样,都是人,都有同等的人格、权利与需要。既有人类生存的共同需要,又有公平获得预防感染信息和卫生保健服务等权利。这些需要和权利应该得到理解、尊重和平等对待。不能将感染艾滋病与犯罪、道德败坏等混为一谈,不能因为对方感染了艾滋病而歧视他们。

  对HIV感染者和艾滋病病人来说,HIV感染是终身的,HIV感染的诊断能产生巨大的心理压力,他们不仅受到来自病痛与生命威胁的压力,还受到家庭、社会多方面的压力(歧视、排斥等),使其长期处于明显不断的压力中。并面临着:

  * 机会性感染的发生,要承受疾病折磨与痛苦;
  * 死亡的威胁;
  * 社会偏见与歧视;
  * 生活与情感压力;
  * 自我空间压缩、人格问题等。有时HIV感染者和艾滋病病人因无法摆脱/克服这些压力而拒绝治疗,甚至自杀。

  现代疾病治疗已改变了单纯药物治疗模式,重视调动人的内在潜力/积极性、增强与疾病斗争的勇气及减少心理上的伤害。对一些不可治愈的疾病,有时精神力量的影响胜于药物治疗的影响。向HIV感染者/艾滋病病人提供关怀,可视为我们生活中的文化与社会成熟的标志,因为我们把对人的关怀给予了有病的、社会地位低下的、甚至被家庭、亲人遗弃的人们。帮助他们面对被感染的困扰重塑自尊、提高治疗效果、生活质量与社会价值,这些都表明提供生理和心理两方面的关怀帮助对HIV感染者/艾滋病病人来说显得格外重要。

  总之,开展关怀有利于:

  (1) 满足HIV感染者和艾滋病病人的需要
  * 帮助HIV感染者和艾滋病病人改善日益恶化的健康状况,增强他们改善健康状况的能力;
  * 帮助他们在不受歧视的环境中生活,提高生活信心与质量;
  * 帮助他们解决维持基本生活的条件,促进对社会生活的适应性与能动性;
  * 给予心理、情感上的支持,使其能融入正常的生活;
  * 帮助他们获得预防和治疗艾滋病的有关知识,提高自我照料与治疗的信心与技能;

  (2) 满足他人和家庭享有健康生活的需要
  * 让未感染的人不被感染
  * 让已感染的人不要传染给他人
  * 让己感染的人不被重复感染

  (3) 满足国家经济发展和社会稳定的需要

  艾滋病对社会经济的发展有重大影响,艾滋病的流行不仅会耗费人力、财力和医药资源,而且会在一定程度上引发社会恐慌、人际关系紧张与冲突,甚至社会动乱,这必然会破坏社会生产力的发展。及时向HIV感染者和艾滋病病人提供必要的关怀与支持,可以减轻他们的痛苦,延缓病程和死亡,改善和提高其生活和生命质量。同时,通过社会环境的改善,有效地减少歧视,减轻HIV感染者和病人的逆反和报复心理,有利于社会稳定和经济发展。

  那么,什么是关怀呢?

  关怀,意味着人性关爱、服务病人和健康促进。艾滋病关怀强调人文精神,对HIV感染者/艾滋病病人及家属的人性关爱,是以人为对象的综合关怀。在20世纪90年代初由世界卫生组织艾滋病全球规划小组(WHO/GPA)提出了多学科相结合,为HIV感染者和病人及家人提供医疗服务、社会和家庭综合关怀与支持的策略。艾滋病关怀应该是为稳定和改善HIV感染者和艾滋病病人以及受影响的人群的总体健康而开展的一系列活动。

  艾滋病综合关怀策略的主要内容是:
  (1) 提供可获得的艾滋病自愿咨询检测(VCT)服务;
  (2) 预防与治疗性病、结核和其它感染;
  (3) 预防与治疗艾滋病相关疾病;
  (4) 减轻痛苦的关怀;
  (5) 通过现有的措施(如使用安全套,清洁针具)、未来的技术(如疫苗和阴道杀菌剂)以及行为改变来预防艾滋病的进一步传播;
  (6) 计划生育;
  (7) 改善营养;
  (8) 提供社会、精神、心理和同伴支持;
  (9) 尊重人权及减少艾滋病相关的歧视。

  因此,关怀支持可作为体现整体利益、社会和谐,为稳定和改善因艾滋病流行而影响的人与人之间的关系、社区和社会现有状况的一系列干预手段。

  由谁能提供关怀?

  艾滋病关怀工作是全社会整体利益的需要,要靠全社会共同参与、多部门共同实施。在工作层面上主要以医疗机构、社区和家庭为基础展开,同时还应包括HIV感染者和艾滋病病人的自我关怀。

  从医疗机构、社区和家庭能得到什么关怀?

  从医疗卫生机构得到的关怀支持有:
  (1) 艾滋病自愿咨询检测服务;
  (2) 及时对艾滋病机会性感染及相关疾病进行诊断处理;
  (3) 进行抗逆转录病毒治疗;
  (4) 进行结核病预防性治疗;
  (5) 为吸毒者进行脱毒治疗;
  (6) 建立档案并开展随访;
  (7) 建立转诊服务体系;
  (8) 预防母婴传播,提供有效阻断母婴传播的最佳方法;
  (9) 提供支持疗法;
  (10) 开展心理咨询与心理治疗;
  (11) 提供卫生保健知识及相关培训;
  (12) 提供临终关怀等。

  从社区能得的关怀支持,包括从社区医疗卫生服务机构得到艾滋病诊断、治疗、护理、随访、健康促进、心理咨询、临终关怀等方面的服务;同时社区政府和非政府组织也可通过对大众的健康教育改变他们受歧视、受冷落的状况,改善他们赖以生存的心理和社会环境;通过社区管理部门制定相关的法规政策,使他们获得改善生活环境的政策支持和经济、法律援助,保障HIV感染者和艾滋病病人及其家属正常生活、学习和工作;在社区中,HIV感染者和艾滋病病人可以从社区志愿者和同伴教育者那里获得帮助,并通过感染者和艾滋病病人自发的团体活动,交流缓解生活压力、舒缓情绪的方法以及自助自救的经验,树立生活的信心。吸毒者还可从社区非政府组织、民间群体获取关于戒毒、安全注射等方面的信息和帮助。

  从家庭得到的关怀支持有:
  (1)日常生活的家庭护理,包括对生活环境的调节,创造有利于HIV感染者和病人的生活环境;
  (2)提供好的营养支持,包括保证充足的营养,注意食品卫生;对进食有困难的病人提供便于摄取的食物等;
  (3)提供针对各种症状的护理措施,需要时及时寻求医务人员的帮助;
  (4)与家人在亲切和谐的家庭气氛中生活,可以让HIV感染者和艾滋病病人感到他们并未被摒弃在家庭之外,这对他们健康有不可估量的作用;家庭成员是HIV感染者和艾滋病病人的精神支柱,能给予他们精神上的支持、爱与关怀,能协助他们保持社会联系和交流,可以帮助他们战胜疾病,积极乐观的生活。
  (5)提供临终关怀:家属应通过各种方式帮助艾滋病病人克服恐惧感、失落感和孤独感。比如,尽量陪伴和安慰病人、满足其合理需求、给予更多的耐心照顾和护理等,使病人能以平和、宁静的心态面对死亡。

  但是,艾滋病也会给家庭带来挑战。当家庭中某个成员发现有HIV感染时,这个家庭将面临许多问题,例如:

  * 担心感染者的健康;
  * 担心家庭经济困难(收入减少、医疗费增加);
  * 担心人手不够(需要照顾病人等);
  * 承受来自外部、内部的各种压力;
  * 情感危机等。

  一般家庭都需要一段时间才能适应这个现实,就像HIV感染者自己也需要时间适应一样。有些家庭一开始就能接受HIV感染者并给于支持,但多数家庭需要经历一段时间,这对家庭来说是一段难熬的时光。有了家庭支持,HIV感染者和艾滋病病人的生活质量就会完全不一样。

  虽然以医疗机构、社区、家庭为基础的关怀有很多优势,但也存在着延迟求治、成本高、不可避免的社会歧视等不足,所以还需要强调HIV感染者和艾滋病病人的自我关怀。

  自我关怀中,HIV感染者及艾滋病病人可以随时观察到自己病情的变化,采取在各种健康教育中学到的疾病防治措施,获得健康促进的实践经验;更加注重自己的营养、个人卫生,加强锻炼,提高机体的免疫功能,延缓病情的进展;还可以注意采取安全的行为和良好的生活方式,避免将疾病传播给家人。

  此外,他们还可以通过参加各种自助活动,开展相互之间的关怀护理和生产自救。例如四川资中县启动了艾滋病关怀项目,帮助HIV感染者/艾滋病病人走上互助自救的道路,不但使社区居民对艾滋病的恐惧和对感染者的歧视大大减少,还调动了HIV感染者/病人对生产自救的热情,使自救工作扎扎实实地开展起来。在自救过程中,HIV感染者/病人家庭的生活逐渐向一般社区村民的家庭生活靠近。通过将艾滋病关怀引向用自救方式解决HIV感染者/病人基本生活困难问题的深度,使关怀工作的发展具有可持续性。

  虽然在关怀工作中强调HIV感染者和艾滋病病人的自我关怀,但自我关怀也可能造成自我封闭,使HIV感染者和艾滋病病人缺乏与外界的交流;自我保健、护理能力有时受限;同时,也可能有孤独的情绪体验。所以,采取以医疗机构、社区、家庭、自我为基础的,以医疗、心理、政策、经济、法律为主要内容的综合关怀措施才是最佳的模式。

  (中国CDC性病防治技术指导中心  杨凭)

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